Valorizzare gli esiti riferiti dal paziente : opportunità e sfide

Dopo avere sostenuto insieme a FADOI e Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia nel 2020 la redazione del Libro Bianco sul conflitto di interessi, e nel 2021 quello sulla ricerca biomedica e il rapporto pubblico-privato, nel 2022 la Fondazione Roche ha deciso di approfondire la tematica dei dati personali e del loro utilizzo nel sistema sanitario. Si tratta di un tema di grande interesse, che si pone in sostanziale continuità con gli argomenti trattati nelle precedenti edizioni. Infatti, i dati rappresentano evidentemente una risorsa di valore inestimabile per la ricerca e per la migliore cura dei pazienti, ma è altrettanto palese che è necessario che vi sia un contesto, normativo e fattuale, all’interno del quale sia realmente possibile valorizzarli in tutta la loro potenzialità, salvaguardando, al contempo, il rispetto dei diritti della persona. In questa prospettiva è dunque indispensabile perseguire e realizzare un corretto equilibrio tra interessi e diritti diversi, individuando la loro possibile conciliazione non in termini astratti, ma sulla base delle esperienze concrete. Seguendo questa traiettoria argomentativa, la pubblicazione si struttura quindi su aree tematiche differenti che, grazie all’intervento di autorevoli esperti, mirano a esplorare i molteplici profili della questione, da quelli giuridici, nazionali ed europei, a quelli etici, sino a soffermarsi su alcuni modelli operativi che hanno dato prova di efficacia nell’utilizzo dei dati a favore dei cittadini e dei ricercatori. Pertanto, nei vari interventi si è cercato di evitare le prevedibili lamentazioni sulle rigidità burocratiche e interpretative, che pure in talune circostanze ostacolano l’efficienza operativa, per indirizzarsi invece ad analizzare soprattutto le potenzialità del dato nel sistema sanitario, a vantaggio di tutti gli interessi coinvolti, che vanno dal rafforzamento del Servizio Sanitario Italiano (SSN), alla migliore tutela dei pazienti, sino al beneficio per l’impresa.